Ik zag haar vijf weken geleden voor het eerst: Een meisje van zeven jaar oud, vel over been met een schimmelinfectie van de huid, hoestend aan de hand van haar moeder in de gang van het ziekenhuis. Nu, vier weken later realiseer ik me dat ze medisch gezien zeker niet mijn moeilijkste patiënte was maar dat ik haar toch niet heb kunnen behandelen. Haar situatie geeft een beeld van de omvang van het HIV probleem hier en confronteert me genadeloos met de grenzen van wat ik hier als arts kan bereiken.
In het ziekenhuis van het dorp Pokola in het noorden van Congo-Brazzaville heb ik de afgelopen maanden veel verschillende zieken behandeld. Er waren doodsaaie malaria patiënten, eenvoudige snijwonden, spanningshoofdpijn en andere problemen die je op je ruggenmerg kan oplossen. Er waren ook veel gecompliceerde ziektegeschiedenissen met een dramatische afloop waarvoor we alles uit de kast haalden, maar waarbij 'alles' in deze Afrikaanse 'low resources setting' niet voldoende bleek. Geneeskunde in Congo heeft zijn beperkingen. Daar was ik op voorbereid tijdens mijn opleiding tot tropenarts en dus weet ik dat een jonge vrouw met borstkanker vaak doodgaat door te late detectie van de tumor en gebrek aan chemo –en radiotherapie. Ik begrijpt dat hartchirurgie niet mogelijk is voor een kind met een aangeboren hartafwijking. Technische en materiële tekortkomingen zijn moeilijk maar ik kan me er overheen zetten. Bij Sah is het echter anders. Haar probleem zou ik kunnen behandelen maar het lukte me tot nog toe niet.
Toen ik haar die ochtend in de gang in het ziekenhuis voor het eerst zag, kreeg ik van de verpleegkundige ingefluisterd dat haar moeder HIV heeft. Haar moeder heeft een ziektegeschiedenis die typerend is voor veel HIV-patiënten hier: Vijf jaar geleden bleek een HIV test positief en kort daarna is ze in ons ziekenhuis begonnen met AIDS-medicijnen. Op advies van ‘wijze mannen’ in het dorp stopte ze een paar maanden later echter weer met de behandeling. Ze zouden haar hebben verzekerd dat ze helemaal geen HIV had en bovendien was er een het gerucht dat iedereen die een moeilijk probleem heeft in ons ziekenhuis automatisch de diagnose AIDS krijgt. Ze is de afgelopen jaren daarom niet meer op controle in het ziekenhuis teruggekomen.
Samen met onze gespecialiseerde verpleegkundige - zij heeft zelf HIV en is de enige persoon die ik in Congo ben tegengekomen die dit in het openbaar durft te vertellen - probeerden we die ochtend in mijn spreekkamer uit te leggen dat we Sah moeten testen voor HIV. Ze weigerde echter te accepteren dat HIV de oorzaak zou kunnen zijn van de ziekte van haar kind. Ze kon niet geloven dat zij het virus, tijdens de zwangerschap, bevalling of borstvoeding, kan hebben overgedragen aan haar dochter. Sah was echter duidelijk erg ziek en uiteindelijk vond haar moeder het goed dat we een HIV test zouden doen en dat Sah zou worden opgenomen in het ziekenhuis. De HIV test bleek positief en als gevolg van de HIV-infectie had Sah nauwelijks nog afweercellen. Een CD4 getal van 15. Bacteriën, schimmels, parasieten en andere virussen hadden vrij spel. Ik had me erop voorbereid er met haar moeder over praten maar tijdens de zaalvisite bleken Sah en haar moeder die middag niet meer aanwezig op de afdeling in het ziekenhuis. Ze hadden blijkbaar geen vertrouwen.
In het noorden van Congo was ons ziekenhuis de afgelopen jaren een van de weinige ziekenhuizen met een speciaal programma voor HIV/AIDS. Dat bleek niet voldoende: In 2008 verdween in Pokola 39 procent van de mensen met HIV na het stellen van de diagnose uit het zicht van medische controles en behandeling. Bovendien is het nog niet gelukt ook maar een kind met HIV onder controle te houden. Om de situatie te verbeteren hebben we de afgelopen maanden een programma opgezet om de kennis over HIV te vergroten en de angst bij de bevolking te verminderen. Bovendien hebben we gerichte trainingen georganiseerd voor het ziekenhuispersoneel. Er is nu een relatief goed getraind team met gratis HIV-testen en gratis AIDS-medicijnen. Medicijnen waarmee Sah zou kunnen blijven leven.
Sah liet me die ochtend niet meer los. In gedachten zag ik haar fragiele lichaampje steeds weer aan de hand van haar moeder door de gang lopen. Ik besloot in een vlaag van verstandsverbijstering dat ik het dit keer niet zou laten gebeuren. Ik had mezelf nog zo voorgenomen om niet de held te gaan uithangen hier bij de zielige hongerbuikjes in Afrika. Dat lukte tot nu toe best redelijk. Er zijn veel patiënten uit zicht verdwenen zonder dat ik hen achterna ben gegaan.
De HIV-verpleegkundige kende de grootvader van Sah die op de markt horloges repareert dus besloot ik haar te gaan zoeken. De grootvader zat tussen de horloges op zijn marktkraam hardop te bidden toen ik aankwam. Na het gebed nam hij me mee naar een marktkraam iets verderop waar zijn dochter palmnoten stond te verkopen. Zijn kleinkind Sah, lag tussen de stellages te slapen op de grond. Zwijgend pakte haar moeder de noten weer in toen ik uitlegde dat ik hen mee wilde nemen naar het ziekenhuis om verder te praten. Om ons heen ging het niet bepaald ongemerkt voorbij dat de dokter naar de markt is gekomen en een menigte stroomde samen. Ik twijfelde of het wel goed was zo maar ik kon nu niet meer terug. Sah was veel zieker dan enkele dagen eerder. Ze kon niet meer lopen en werd door haar moeder de auto ingedragen.
Toen ik in mijn spreekkamer nog eens stap voor stap de situatie probeerde uit te leggen lag Sah uitgeput op haar moeders schoot. Ik vertelde haar moeder nogmaals dat haar kind medicijnen nodig heeft om te overleven. Terwijl ik praatte bleef Sah me met een indringende blik aankijken. Zou ze het een beetje begrijpen? De moeder leek wel weer in te zien dat er een probleem was maar ze wilde nog steeds niets weten van een opname in het ziekenhuis en zeker niets van HIV. Terwijl de verpleegkundige het verhaal nog eens verduidelijkte in het Lingala, de lokale taal, die de moeder wellicht beter zou begrijpen, begon Sah over te geven. Ik zat verlamd in mijn stoel te kijken. Ook de moeder bleef zitten zonder te reageren. Het vocht stroomde langzaam richting het laagste punt van de kamer onder mijn bureau. Het was een tijd stil in de spreekkamer. Sah pakte de rok van haar moeder om haar mond schoon te vegen en keek me vervolgens vragend aan. Wat kon ik nog zeggen? We bleven elkaar zwijgend aankijken. Ik pakte de mouw van mijn witte jas en veegde -ik kon het verdomme niet aanzien- een traan van mijn gezicht. Toen ik opkeek zag ik tot mijn verbazing een voorzichtige glimlach op het gezicht van Sah.
Het leek er even op dat we haar moeder die ochtend konden overtuigen. Ze wilde ons uiteindelijk de kans geven te laten zien dat Sah beter zou worden met antibiotica en HIV-medicatie. Maar het liep anders dan we hoopten. Twee dagen bleef Sah in het ziekenhuis en nam ze trouw zelf haar medicijnen. Daarna was ze opeens weer verdwenen en sindsdien niet meer teruggezien.
Ik hoopte dat ze uit zichzelf weer zou langskomen in het ziekenhuis maar het gebeurde niet. Nu vijf weken later ben ik opnieuw op weg om haar te zoeken. Is het nog reëel wat ik probeer te bereiken? Kan ik niet beter andere patiënten gaan behandelen? Misschien is dat waar maar toch twijfel ik geen seconde als ik de markt weer oploop waar in de verte de vrouwen hun palmolienoten verkopen.
